Papa ist tot

gestern am 21.02.2013 waren wir noch bei Biike,Mama ,meine Schwester und ich 

wir haben Fackeln gegen den Wind ,zum Biikehaufen getragen und mussten richtig aufpassen,das kein Funken in die Sachen fliegt 

wir freuen uns jedes Jahr auf Biike ,dieses Jahr aber ,war alles ganz anders

viele Tränen ,alles zu emotional und keine Lust

wir sind auch nicht lange geblieben und kurz darauf wieder gegangen

Mama sagte noch 

das sie froh ist,das sie uns hat und das wir auch ohne Papa, eine ganz besondere Familie sind.

am nächsten Tag,

22.02.2013

Mama erhält einen Anruf 

und nichts ist mehr wie es war

sie weint und versucht es uns nicht zu zeigen

Mama sieht schrecklich aus und isst nichts mehr ,sie spricht nicht mehr ,in ihren Augen sind nur noch Tränen

Mama brauch fast 5 Tage 

dann kommt eine Frau zu uns

Mama sagt es ist eine Trauerbegleiterin

Trauerbegleiterin?

wieso brauch Mama die ,und warum will diese Frau jetzt mit uns sprechen ?

*fortsetzung folgt*

Erfolge

Verfasst am: 11.Okt.10     Titel:
Mein kleiner Engel fährt Fahrrad JJJJAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA  !!!!!!!!!!!!!! Ihr lest richtig!!!! Mein Hopsi ,kann Fahrrad fahren,ganz alleine   Bilder folgen    Verfasst am: 12.Okt.10     Titel:      Huuullla Hullla trotz Muskelschwäche trotz Gendefekt ,mit defekt auf den Nerven mann bin icke stolz auf ihn und Pampers brauch er auch weniger    das nennt man Glücksgriff und lächeln ,weil die Sonne für uns scheint     alles andere ist so unwichtig denn Milos Prognosen,waren nicht Die BESTEN  kein Arzt hätte es ihm je zugetraut  selbst unsere Kinderärztin die immer sehr taff ist  meinte Fahrrad frühstens mit 6 Jahren  wenn überhaupt  man meinte er brauche auf ewig ein dreirädiges Fahrrad  dann malt man sich als mutter schon die fahrradtouren der nahen zukunft aus  dein 10 jähriger sohn mit dreirad  was die leute klotzen werden  denn milo sieht ja eben nicht behindert aus  und somit muss er lernen sich anzupassen  sein leben ist dadurch viel viel schwieriger  denn er darf nicht aus der Rolle tanzen  dann gilt er als unerzogen

Krankheitsverlauf

Verfasst am: 14.Sep.10 18:33 Nr: 238331    Titel:
Milo´s Blutwerte sind endlich da es hat seit september 09 solang gedauert fakt ist milo hat einen chromosomendefekt nur welchen die Ärzte in kiel waren ratlos habe es weitergegeben und es in die datenbank gegeben es gibt keinen der diesen defekt in sich trägt somit ist MILO der einzigste Mensch zur zeit mit einen somit namenlosen Chr-defekt nun geht es wohl weiter ich muss Termin bei der Humangenetik machen und dann sehen wir weiter ----------------------------------------------------------------------------------------------- klar mein kind hat sich dadurch nicht geändert  irgendwie ist es ne Art erleichterung und anderer seits eine angst  er hat zum ersten  EINE sTOFFWECHSELSTÖRUNG  Aminosäuren  zuviel alanin,tyrosin und glycin  http://www.diagnostisches-centrum.de/Infos/Patienteninfos/Aminosaeuren/DCMS_Aminosaeuren.htm?/Infos/Patienteninfos/Aminosaeuren/Aminosaeuren_Funktionen/Aminosaeuren_Stoffwechselfunktionen.htm und eine 0,2 mb große deletion auf 10q21.3.  da man ja nichts zu diesen defekt finden kann  google ich eben nach artverwandten  heute werd ich in der hunangenetik anrufen und um eine übersetzung des briefes bitten  http://de.wikipedia.org/wiki/Trisomie_10

U-Untersuchung T.M.B.

04.09.09 


Milo hatte heute seine U8 

 




17,1 kilo 

103 cm 


53 kopf 




psychomotorisch retardierung mit ADHS und Asberger       


krampfanfälle 
sprache 
aussprache 
einnässen 
störung sozialen kontakt  
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Festival des Lachens

Verfasst am: 08.Sep.08 19:45
also heute war ja wieder ein Festival am Tisch das will ich nicht und das nicht nichts wollte er essen , das nervt mit der Zeit , dann hab ich für mich ne dose Thunfisch geholt er ....???!!! nun ja,er  war ja noch beschäftigt mit Augen zudrücken und seinem "nein nein neein" ich machte den Deckel ab, er nunja neugierig wie Schmitzkatze , guckt .......... und auf einmal schreit er Mama nein.....!!!   das ist  Katzenfutter  !!! aber wie der meinte es ernst ************************************* erfasst am: 10.Feb.09 13:43     Titel:  Mama ich blute.....     . Milo kommt eben aus den Bett,eigentlich soll er Mittagschlaf machen sein Gesicht links und rechts voll mit roter Farbe seine Augen schauen traurig er sieht mich an und sagt MAMA ich blute -- guck schluchzt und jammert ich nehm ihn auf den arm und spiel ne runde mit ich sage wieso blutest du denn er sagt guck mama Milo blutet fakt ist das er sich justines Nagellack geliehen hat

Zauberworte Milo

 04.Sep.08 09:36 Nr: 182671 


Telefeen - Telefon 
Motemate - Tomate 

Verfasst am: 09.Dez.08 13:00 Nr: 200400
neues Wort Schleckerling -schmetterling Lele - Nele  Kiawaden - Kinderwagen Frukkika -Fruchtiger bonenot -Boune Notte tuschorno Buon Giorno Verfasst am: 09.Dez.09 14:06 Nr: 231958    Titel:  Milos Zauberworte     heute gab es bei uns Kaßlerbraten  Milo zeigteauf den Braten und sagte " kann der nicht mehr redn ,ist der jetzt Tot" und " Mama ist das ein Schweinchen oder ein Schwein"